受診

パーキンソン病（PD）の診察のために病院に行ってきました．脳神経内科と，PDに由来する頻尿改善のための泌尿器科です．3か月前の受診時と比較して気になるような変化はありませんが，毎年のことながら気温が下がってくるとPDの症状の，特に運動症状がやや大きくなるような気がしています．これは春になり暖かくなると弱まります．

脳神経内科の先生からは左手首に軽い歯車現象（歯車様固縮）が見られるという指摘がありました．ただ，その程度です．「歯車現象」とは，他者が動かすと動きがカクカクとなる現象です．

現在の状況

先日，旧友から，私のパーキンソン病症状で今一番大変なのは何と聞かれ，いろいろ不自由があるのでうまく答えられませんでした．

そこで，ここで整理すると次のようになります．

今，最も不自由しているのは易疲労性です．何かにつけ疲れやすいことに加え，夕方には疲労感で動きが鈍くなります．

次に，指先の，特に左での動きが悪く，手先を使っての細かい作業が容易にできません．物を袋に入れたり，包丁を使うことなどは，かなり不自由です．

左手・左足に振戦があり，特に少しでも緊張すると震えます．交感神経が過敏になっているのか，寒さなどの環境ストレスも含め，会話をする，慣れない所に出かける，病院で診察を受けるなどの，それほど重くないストレスでも震え始めます．

頻尿．最近は数えていませんが，おそらく1日で15回ほどトイレに行っています．特に前記のように交感神経の興奮と関係があるのか，少しのストレスでも突然にトイレに行きたくなります．出かけるときは，行った先のトイレの位置を真っ先に確認しています．

浜名湖のクロダイ

浜名湖の湖岸から眺めていると，周年でクロダイが見られるようです．7月頃が活動が最も盛んなようです．産卵期でしょうか．この写真は先週のもので，体長30㎝弱，横縞が見られるので若い個体でしょう．この1年で見た最大は40cm超でした．

なお，昨日はネコザメのような魚も泳いでいました．

パーキンソン病の症状の記録

パーキンソン病の症状は運動症状から非運動症状まで多岐にわたり，また進行が緩やかなために，自分の症状の状態を把握することは簡単ではありません．私はこのような表を作って，明らかな発症が意識された2015年から表の各項目について毎年12月に自己評価で記入してきました．発症以来継続している症状もあれば，服薬等によって消えた症状，また進行している症状もあります．

なお，この症状の分類は，主にKyowa-Kirin及び兵庫県難病相談センターによる症状の分類・整理に，一部は私が加筆したものです．

特定医療費（指定難病）助成制度

昨年に処方薬がマドパーからスタレボとエクフィナに変わってから価格が格段に高くなりました．そこで，特定医療費（指定難病）助成制度を利用することにしました．

この制度は，厚生労働大臣が指定する疾病を「指定難病」について，一定の基準を満たしている患者に対して指定難病の医療費の一部を助成してもらえるものです．私は，今年の春に申請して適用を受けています．

この助成にはいろいろな区分，条件がありますが，私はまだ障がい者手帳を交付されていないので，「軽症高額該当」という区分に該当し，指定難病の医療費の自己負担上限額が月1万円になります．

申請には，領収書を取り揃え，診断書を医師に書いて，その他いくつかの書類を揃えるなど，手続きは少々面倒でしたが，そうでなければ年間15万円ほどになると見込まれるPDの医療費が約4万円になり，助かっています（年4回の診察と薬の処方を受けているため）．

なお，この受給者証を京都国立博物館で提示したところ，障がい者手帳と同様に，入場料が無料になったことは先日の記事に書いたとおりです．